Die Landesstelle für Familien mit einem schwer kranken Kind im Wandel

Niemand bleibt allein!
Dieses Versprechen hat bei uns höchste Priorität. Wir, die Landesstelle am Hospiz Stuttgart, sind Anlaufstelle für Familien mit einem schwer kranken Kind. Die Diagnose einer Erkrankung, die das Leben eines Kindes verkürzen wird, verändert alles. Die Familien werden vor große Herausforderungen gestellt. Langfristig kann der Alltag nur durch Unterstützung von außen bewältigt werden. Bei uns bekommen die Familien einen Überblick zu den vielen Unterstützungsangeboten in ihrer Region. Wir nehmen jedes Anliegen ernst. Die Familien sollen spüren: „Niemand bleibt allein.“ Wir hören zu, informieren, recherchieren und vernetzen mit Angeboten und Ansprechpartner*innen vor Ort. Wir sind Brückenbauer und Wegbegleiter im Hintergrund für Familien und ihr Leben mit einem schwer kranken Kind.

Familien sagen klar, was sie sich wünschen
Während des Lockdown haben wir in Videokonferenzen mit Eltern und Fachkräften gesprochen. Wir haben die Frage gestellt: Wie erreichen wir Familien so früh wie möglich? Denn immer noch nehmen Betroffene Unterstützungsangebote – wie das stationäre Kinderhospiz – erst spät in Anspruch. Manchmal erst weit über ihrer Belastungsgrenze.

Am Anfang steht die Hoffnung
Alle Gespräche führten in die gleiche Richtung. Die befragten Personen sehen unsere Anlaufstelle als ein wichtiges und hilfreiches Angebot. Der Bedarf einer zentralen Anlaufstelle besteht. Doch Eltern und Fachkräfte waren sich einig: Die Worte Hospiz und palliativ stoßen in der Anfangszeit auf Ablehnung und lösen bei den Eltern teils heftige Reaktionen aus. Die Hoffnung, dass sich alles doch noch zum Guten wendet, bestimmt die Zeit nach der Diagnose. Da wir uns als Brückenbauer und Wegbegleiter der Familien verstehen, ist uns wichtig, dass die Eltern sich von uns in ihren Bedürfnissen angesprochen und verstanden fühlen und uns als Anlaufstelle ab Diagnosestellung annehmen können.

Es braucht Veränderung
Deshalb verabschieden wir uns von unserem bisherigen Namen. Aus der Landesstelle BW – Palliative Care für Kinder und Jugendliche wird die Landesstelle BW – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart. Zusammen mit betroffenen Eltern haben wir einen neuen Flyer entwickelt. Wir haben ein enges Netz mit vielen Fachkräften an den Kinderkliniken in Baden-Württemberg geknüpft, die unser Angebot unterstützen, Eltern informieren und den neuen Flyer an sie weitergeben werden. Anfang 2021 werden wir den Flyer großräumig in Umlauf bringen.

Im Podcast Wegbegleiter erzählen betroffene Familien ihre Geschichte
Viele Familien und Fachkräfte kennen unsere Arbeit bereits durch den Podcast Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind. Diesen Namen und dieses Format behalten wir bei. Wir veröffentlichen alle drei Wochen einen neuen und spannenden Beitrag. Familien berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der schweren Erkrankung. Die Themen und Gäste sind bunt und vielfältig – wie die Geschichten und Lebenswege der Familien. Wir laden Interviewgäste ins offene Gespräch ein. Neben betroffenen Eltern, Geschwistern und selbst erkrankten Jugendlichen sprechen Themenexperten und Fachkräfte aus dem Pflege-, Hospiz- und Palliative Care Bereich. Betroffene Eltern erhalten themenrelevante Impulse, Infos und Angebote für sich und ihre Familie. Den Podcast gibt es auch mobil für unterwegs auf Spotify, iTunes und den Apps Castro, Podcasts, Castbox, Overcast. Abonnieren Sie uns gleich und tragen Sie sich in den Newsletter ein. Verpassen Sie keine neue Folge!

Wir schlagen die Brücke zu Hospiz- und Palliative Care Angeboten.
In den Videokonferenzen hat sich außerdem gezeigt, dass sich viele der Fachkräfte mehr Wissen über bestehende Hospiz- und Palliativangebote für Kinder und Jugendliche wünschen, sowie eine bessere Vorbereitung auf die Zusammenarbeit und Kommunikation mit betroffenen Eltern. Daher will die Landesstelle u.a. in Kooperation mit der Elisabeth Kübler-Ross Akademie am Hospiz Stuttgart und dem Bunten Kreis e.V. in Augsburg entsprechende Infoveranstaltungen und Schulungen anbieten und Fachkräfte für die Lebenswelten von Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind sensibilisieren. Der erste Workshop: Brücken schlagen aus der Kinderklinik nach Hause. Nachsorge für palliativ erkrankte Kinder und deren Eltern findet am Montag, den 14. Juni 2021 in der Akademie statt.

Ein neuer Mantel
Auch mit neuem Namen stehen wir mit Überzeugung hinter dem ganzheitlichen und um-Mantel-nden Ansatz von Palliative Care. Unser wichtigstes Ziel ist, Familien so früh wie möglich zu erreichen. Dafür hüllen wir uns in einen neuen Mantel mit der Absicht, Familien bereits zu Beginn auf ihrem Weg begleiten und entlasten zu können.

Anna Lammer | Leitung Landesstelle BW – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind